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4岁双胞胎患怪病,不能穿衣服

孩子从学会走路开始,就没让父母轻松过。好动的原因每次都是满头大汗,父母只能拿着毛巾跟在后面跑。虽然这样子很累,但父母心里都是高兴的。小丽有一对双胞胎儿子,每次孩子一但跑动玩耍,小丽心里都紧紧绷着。

不是小丽多愁善感,而是孩子在出生的时候就被医生告诉患有先天性无痛无汗症,这种病情一但发作患者就会自主神经障碍,患者自身会没有疼痛感觉,而且还不会流汗,甚至还会有自残的现象发生,有百分之二十的宝宝得了这种病都活不过三岁。因为一但做剧烈运动,失去排汗功能的孩子无法散热直接导致死亡,在现在医疗水平还无法根治这种疾病。

小丽和丈夫曾经带孩子走遍了各地的医院,得到的结果都是无法根治。每到了夏天,是两个孩子发烧的高发期,小丽每天都要时刻注意孩子的动向,冰箱里放满了冰袋,以便随时给孩子降温。为了孩子健康,小丽从来没有给孩子穿过衣服,孩子出生到现在都是光着身子的。由于没有衣服鞋袜的保护, 孩子的手脚都是厚厚的一层茧。身上到处都是磕碰留下的伤痕,小丽有时候看着都偷偷留泪,邻居们看到都是唏嘘不已。

孩子过完4岁生日了,小丽发现孩子还是没有痛觉,有次自己把舌头咬出血了都不知道。看着慢慢长大的孩子,小丽心里都不知怎么办。但是无论怎么样,爸妈都不肯放弃治疗,只要有一丝希望都要坚持下去。

概述:

先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的常染色体隐性遗传病。这种病表现为痛觉丧失、无汗,由此,患者常有自残行为及身体损伤,又因汗腺发育不良、体温调节失调,导致反复发热。 先天性无痛无汗症根源在于遗传性感觉自律神经障碍,非常罕见。据文献记载,发病率是几百万分之一,全球仅有数十例患者。

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